Día Mundial de las Enfermedades Raras: Construyamos hoy para el mañana

Enfermedades Raras

El ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’ es una campaña que se celebra anualmente desde 2008 y cuyo objetivo es concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria de todos los países involucrados.

Según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), este día fue creado debido al “insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias”. Por otro lado, a pesar de que ya existían días dedicados a aquellas personas que padecen algún tipo de enfermedad específica como el cáncer, antes de 2008 no había ninguna fecha representativa para aquellos con enfermedades raras

En cuanto a la fecha de su celebración, se optó por el 29 de febrero ya que es “un día raro” que no siempre se sucede anualmente debido a la existencia de años bisiestos. En caso de que el año no sea bisiesto, como ocurre en esta ocasión, se lleva a cabo el 28 de febrero.

A partir de 2009, esta iniciativa de carácter europeo adquirió un alcance mucho más global. La Organización Nacional para los Trastornos Raros  reunió a más de 200 organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades en Estados Unidos China, Australia, Taiwán y América Latina. 

 

Construyamos hoy para el mañana

Bajo el lema “Construyamos hoy para el mañana”, en esta ocasión se quiere poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Si bien es cierto que ha habido un enorme progreso en esta área, las cifras aún son alarmantes: más de 6.000 enfermedades raras, alrededor de 30 millones de personas que padecen una enfermedad de este tipo en Europa y 300 millones en todo el mundo.

Este énfasis en la investigación se centra en los pacientes como actores proactivos ya que son actualmente los que impulsan, dirigen y proporcionan información de forma voluntaria.

Según afirma EURORDIS en su manifiesto de convocatoria, "la investigación puede ayudar a la identificación de Enfermedades Raras, la obtención de diagnósticos y a que los pacientes tengan más información. Además, contribuye al desarrollo de tratamientos innovadores y en algunos casos a la curación".

 

"Sin investigación en enfermedades raras no hay futuro"

"Sin investigación en enfermedades raras no hay futuro". Esta es la frase con la que el presidente de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) subraya en un comunicado las barreras que existen actualmente en este campo. “La escasez de muestras, la fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial de estas enfermedades y, sobre todo, la falta de centros especializados”, son algunos de los problemas a los que se enfrentan los expertos. 

Igualmente, un 47% de las personas que actualmente padecen una enfermedad rara no tiene tratamiento o, si lo tienen, lo consideran inadecuado. "Desde 2002 hemos atendido 2.898 consultas sobre orientación para obtener un diagnóstico", explica el presidente de FEDER en dicho comunicado. “Aunque aún quedan muchas patologías por codificar. De ahí que la necesidad de seguir investigando en este diagnóstico sea una realidad en el menos tiempo posible", añade.

 

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